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長期病患的照顧者如何好好照顧自己

當得悉身邊伴侶或家人得病開始,對首次面對長期病患者的家人會顯得恐慌和手足無措,家人會經歷震盪、恐懼、迷惑不解、抗拒、內咎、自責、憤怒、羞恥等情緒,既痛苦又混亂。

長期疾病對病人來說,不僅是一場持久抗爭之戰,而對照顧有長期病患或精神病患者的照顧者,特別是伴侶和父母,他們對患者不離不棄,付出最多,承受著長期的壓力,無論是身體力行的照料,或是精神及情緒上的照顧,都令照顧者身心疲憊,是一條既艱辛又漫長的路。所以在各方面都要做好配合及充足準備,面對及接受事實,處理好自己的情緒,為未來定出清晰的方向,才能支援患者邁向康復之路。
要知道患者必須對自己的康復負責,照顧者從旁協助、支援,幫助及鼓勵患者明白及接納自己的病,與醫生製訂治療方案及目標,努力做好本分,與照顧者及醫護人員配合。
患者及照顧者也需調整對康復的期望,不可操之過急或持過高的期望。一些疾病需要服藥一段時間,通過藥物可以控制病情,甚至有痊癒的機會。而一些重性的精神病患者需要長期服藥,雖然不能根治有關疾病至完全回復至病發前的狀態,但也能過獨立自理的生活,回復一定的工作能力。而大部分的重度情緒病患者則在藥物和心理治療雙管齊下後,有明顯的進展,甚至可以停藥。
由於要照顧有特殊需要的患者,時時刻刻要面對患者起伏不定的情緒和狀態,照顧者的情緒也最受患者牽動,容易忽略自己的需要。為此,照顧者必須全面好好照顧自己,保持良好狀態才能支援患者,長期陪伴患者面對疾病。

以下想向照顧者分享一下如何在身體、情緒、思想和行為幾方面好好照顧自己:

1. 身體方面:照顧者除了自己本身的工作、家庭的責任外,還要長期照顧患者的特殊需要、覆診、兼顧患者原來的工作及責任等,所面對和承受壓力是遠超一般常人所能理解和明白。照顧者需要讓自己有充足的休息及睡眠,注意健康飲食,最好保持一定的運動, 通過運動發洩情緒和減壓,因運動使腦部分泌的安多酚,也有助改善情緒。就算在百忙中也不要忽略自己身體的需要,做做伸展運動、呼吸練習或放鬆訓練,只要用很短的時間,也可以放鬆一下心情,照顧者實在有必要堅持練習。

2. 情緒方面:照顧者面對患者最常見的情緒是迷惘、混亂、委屈難受、內咎、羞恥、焦慮、沮喪、灰心、孤單、失望、憤怒、心力交瘁等,嚴重時更會出現情緒失控或崩潰。所以照顧者除了照顧患者情緒外,自己也需要情感上的支援。向親友傾訴,參加專為有關疾病家屬而設的支援小組,跟有共嗚的同路人或過來人, 交流照顧病人的心得,也可互相傾訴支持。如出現無法處理的情緒困擾,照顧者也可尋求專業幫助如心理醫生、輔導員等。

3. 思想方面:照顧者面對患者時容易出現兩極的想法,一端是覺得應該遷就病人而事事忍讓;另一端就待患者如其他正常人,忘了他們的困難和限制,未必做到病發前或一般人認為理所當然的事。另外由於患者病情反覆或有很多病態行為,可能影響身邊人的情緒,也有可能想法變得負面悲觀。照顧者應該多了解認識有關病情的知識,同時積極地學習應對的方法。保持正面思維和開朗的心境,避免終日只牽掛病情,要積極去解決問題,相信’山重水復疑無路,柳暗花明又一村’。同時也要明白付出與回報不一定相稱,而有時對於我們控制不了的事,需要學習放手、接受。

4. 行為方面:患者的家人負責照顧患者,身心都付出很多,經常忘記自己的需要,生活以患者為中心,承擔過多的責任,也由於關愛或其他情緒及思想如內咎或自責,照顧者往往傾向過分忍讓,而有時患者在自己的情緒困擾時對照顧者極度倚賴,而照顧者也過度被患者牽動情緒及乾擾正常的生活。過分糾纏不清或形影不離, 最終可能使照顧者不勝負荷而崩潰或退縮, 甚至放棄。所以,照顧者有必要訂立及堅守界線, 讓患者知道什麼行為是不可接受的,清楚表明自己的立場、感受和需要。不是不再關心,而是要保障自己及其他家人的自尊及個人權益,不被操控或虐待,讓家人重獲安全感、生活秩序和個人空間。如果有其他家人可以分擔照顧工作,應主動與其他家人及患者溝通自己的需要和意願,確保仍有自己的目標及私人空間。學習彼此坦誠說出難處,彼此體諒。心有疑問時,宜坦誠溝通,可減少誤會及疑慮。

其實照顧者面對的壓力、痛苦和無奈不會比患者少,為了有精神和體力可以長期與患者並肩作戰,邁向康復。好好照顧自己,是長期陪伴患者面對疾病必須走的一步。記住照顧自己不是一件自私的事,有人說: 「站不穩的人怎可以扶持別人?心中被痛苦和無奈折騰的人怎樣對患者鼓勵支持?所以照顧自己既不是自私,也不是有餘暇才做的事。」

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